Синдром Мебиуса у детей: как с этим бороться?

[Afina]

Синдром Мебиуса у детей является врождённой патологией формирования лицевых нервов. Это считается достаточно редкой патологией и он встречается у 1 на 100 000 новорожденных.

Впервые описал данное заболевание немецкий невропатолог и психиатр Пауль Юлиус Мебиус в 1892 году. Несмотря на долгие годы наблюдения и изучения, не удалось точно выявить причины заболевания. Существует три основных версии, предполагаемых причин развития синдрома Мебиуса:

• кислородное голодание плода;
• недоразвитость черепно-лицевых нервов;
• аномалия в развитии лицевых мышц.

Как бы то ни было, но точных причин установить не удаётся и по сей день. По этой же причине, невозможно провести профилактику заболевания, кроме обычных рекомендаций для беременных не пить, не курить и принимать витамины.

Как выглядит ребёнок с синдромом Мебиуса? Фото:

Полное отсутствие мимики немного пугает. Ребёнок не умеет кривляться, улыбаться, или хмуриться. Плач таких детей звучит неестественно, из-за слабо развитых мышц гортани. По этой же причине, детям с синдромом Мебиуса тяжело принимать пищу.

Сосательный рефлекс у них практически отсутствует, из-за ослабленной функции языка.

Трудности с морганием, и невозможность двигать глазами из стороны в сторону, из-за чего у детей развивается косоглазие.
Отсутствует слёзная секреция.

Может отсутствовать обоняние и плохой слух, вплоть до полной глухоты.

Дети с синдромом Мебиуса часто рождаются и с другими аномалиями. Чаще всего это лишние пальцы на ругах и ногах, сросшиеся пальцы, или недоразвитые (укороченные) пальцы.

В более взрослой жизни, могут появиться проблемы с зубами. Неработающие лицевые мышцы, ослабленные жевательные, всё это приводит к тому, что пища полностью не проглатывается, и нужно особенно внимательно отнестись к этому.

Синдром Мебиуса редко затрагивает интеллект, но всё же, больные дети испытывают большие трудности в общении. Обездвиженное лицо напоминает маску и это пугает не только сверстников, но и взрослых. Это огромная психологическая травма для ребёнка, когда он начинает осознавать свою болезнь.

Синдром Мебиуса: лечение

На сегодняшний день эффективного лечения синдрома Мебиуса не существует. При помощи современной хирургии можно пересадить действующие бедренные мышцы на лицо. Это немного исправит ситуацию и больной сможет чуть улыбаться. Та же хирургия может исправить дефекты гортани, и при должном упорстве больной начнёт говорить вполне внятно и членораздельно. Однако, хирургическое вмешательство частенько не оправдывает ожиданий пациента, от чего они впадают в ещё большую депрессию.

Существует методика невербального общения. Разрабатывали её для людей, получившие серьёзные лицевые травмы, или ожоги, но она прекрасно себя показала и для людей, с синдромом Мебиуса.

Эта методика направлена на обучение выражения эмоций жестами.
Две группы – одна с синдромом Мебиуса, и вторая – абсолютно здоровые сверстники, пытались общаться жестами. Уже через несколько дней исчезла нервозность, и взаимопонимание значительно улучшилось. Ведь люди с синдромом Мебиуса не могут читать чужие эмоции, так как сами их не могут выражать. Тренинг направлен на взаимодействие больных людей со здоровыми, и учит больных понимать здоровых и наоборот. Разработала этот тренинг доктор наук Кэтлин Богар, которая и сама страдает от синдрома Мебиуса и понимает трудности общения.



Как синдром Мебиуса влияет на продолжительность жизни, сказать сложно. В среднем, больные живут столько же, сколько и обычные люди. Синдром Мебиуса не прогрессирует и с этим можно жить, если побороть застенчивость и наладить социальную коммуникацию. Если не брать во внимание сложное психоэмоциональное состояние больного, то с точки зрения физического здоровья, такие люди могут жить, как и все остальные люди, не имеющие подобного заболевания.

[Afina]

Немного удручает непонимание людей. Они привыкли нападать на тех, кто не похож на них. Многие дети с синдромом Мебиуса страдают от издевательств на детской площадке и побоев в школьном возрасте. Сверстники насмехаются над их особенностями, и это очень тяжело для психики и так больного ребёнка. Наверное, пришло время учить детей, что болезнь – это не повод для насмешек. Ведь эту судьбу ребёнок себе не сам выбрал. Он таким родился, таким и останется.